| Profissionais de saúde, familiares e pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB) participaram, no último sábado, 03, do 2º Encontro sobre Epidermólise Bolhosa da região Sudoeste da Bahia, organizado pelo 7º semestre de Psicologia da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia – UESB, em parceria com a Associação Baiana dos Amigos, Parentes e Portadores de Epidermólise Bolhosa (ABAPEB).
Famílias participavam de uma roda de conversa enquanto as crianças que vivem com a Epidermólise Bolhosa se divertiam em uma sala ao lado, no módulo de Medicina, campus de Vitória da Conquista. Já os profissionais da área de Medicina, Odontologia, Psicologia e Enfermagem, além dos representantes das associações de portadores de EB, se reuniram com profissionais da comunicação e alunos da Uesb para apresentaram o trabalho multidisciplinar que é desenvolvido pelo Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia.
Com alto índice de prevalência na região Sudoeste da Bahia, a epidermólise bolhosa despertou a atenção de discentes e docentes da Uesb e outras faculdades de Vitória da Conquista. “A comunidade como todo acolheu o projeto que tem melhorado a qualidade de vida dessas pessoas e de suas famílias”, declarou a coordenadora do Núcleo, professora de Medicina, Maria Esther Ventin.
O trabalho conjunto das instituições e dos profissionais tornou a cidade referência nacional no cuidado com o portador da doença. “A Bahia tem um trabalho solidificado no atendimento às pessoas com EB e este Núcleo da Uesb é responsável atualmente por 65% do atendimento no estado”, disse a representante da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Afapeb), Lindamar Lima. Ela foi uma das fundadores da primeira entidade em 2000 e atualmente ajuda na implantação de outras associações.
A geneticista Sandra Mara Bispo é responsável pelas pesquisas que buscam entender os altos índices de incidência da EB na região, que conta com registro de 46 casos, alto índice se comparado às taxas mundiais. As constatações é que, diferente de outros países, a maioria dos casos apresenta a epidermólise distrófica recessiva – uma das formas graves da doença; e a incidência pode estar relacionada à “migração de indivíduos com a(s) mutação(ões) fundadora(s), associada com a alta taxa de casamentos consanguíneos (de parente com parente)”.
Atendimento psicológico
O Núcleo, que conta com o atendimento médico (Uesb), Fisioterapia (Faculdade de Tecnologia e Ciência), Odontológico (Faculdade Independente do Nordeste), e Nutrição (Universidade Federal da Bahia), passa a ter o atendimento psicológico, por meio do curso de Psicologia da Uesb.
“Fico encantada com a possibilidade em poder contribuir. É uma grande oportunidade poder pensar e resgatar a relação educação e saúde”, afirmou a coordenadora do curso de Psicologia, Carmen Virgínia Moraes da Silva. “Queremos poder criar espaços de expressões individuais e espaços inclusivos”, complementou a professora do curso, Monalisa Barros.
Aluno do curso de Psicologia, Diego Barbosa de Almeida, disse sair do encontro satisfeito. “Saímos daqui enriquecidos pelo conhecimento e por poder fazer uma divulgação. Nós fomos afetados com a EB e nosso objetivo é levar a conscientização para que toda discriminação seja minimizada, é ser suporte tanto aos pacientes com EB quanto aos seus familiares”.
Assessoria de Comunicação
Nota da redação: Raissa, uma garotinha que sofre de uma doença rara chamada epidermólise bolhosa, realizou, com sucesso, um transplante de medula no Hospital Albert Einstein. A técnica que faz o tratamento com as células-tronco foi importada dos Estados Unidos e Raissa foi a primeira paciente a testar. Além do sucesso da cirurgia, comemora-se que o pai e doador tinha somente 50% de compatibilidade, o que traz esperança para ampliar o número de procedimentos desse tipo. A matéria é do Jornal da Record, exibida às 23h24 do dia 25 de maio de 2017. Vale a pena conferir:
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