Jovem conquistense portador de AME luta por tratamento

Ele chegou aos seus 18 anos de idade, surpreendendo os médicos que lhe davam apenas 7 a 10 anos de vida. Estamos falando do jovem Gabriel, conhecido como Gabe, portador da Atrofia Muscular Espinhal tipo II ( AME), que é uma doença genética autossômica recessiva com incidência entre 1 em cada 10.000 nascimentos. A agência reguladora de remédios e alimentos nos EUA (FDA, na sigla em inglês) aprovou o primeiro remédio para combater a doença, o Spinraza. Agora, Gabriel e várias outras pessoas que sofrem com a AME no Brasil, lutam para que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) libere o registro do remédio, que custa 3 milhões de reais para as primeiras 6 doses.

A empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. fez o pedido do registro do Spinraza no dia 2 de maio de 2017, a partir deste dia foi iniciado a campanha “Spinraza Já”, que pressiona o Ministério da Saúde a agilizar o processo e, ainda, ofereça uma forma de tornar o preço do remédio acessível.

Atualmente, Gabe se encontra em casa, num Conjunto Habitacional de Vitória da Conquista onde vive com sua família. Ele se alimenta por sonda, necessita de alimentos especiais de alto custo, depende de aparelhos para respirar e é assistido por uma equipe de Home Care no período de 12 horas por dia, um serviço bancado pelo município de Vitória da Conquista e pelo Governo do Estado da Bahia.

 Comovidos com a situação, os vizinhos da família de Gabe se mobilizaram e criaram a Campanha ‘Amigos de Gabe’, que tem como objetivo de arrecadar fundos para custear despesas com os processos judiciais movidos contra o Ministério da Saúde e, além disso, chegar perto de iniciar o tratamento com o Spinraza.

O Portal Cubo está ajudando a promover a campanha e foi criado um site especial, onde os internautas podem doar valores a partir de 5 reais e ajudar o Gabe. Confira: www.portalcubo.net/amigosdegabe.