Epidermólise Bolhosa é tema da Tribuna Livre na Câmara
Durante a sessão ordinária da Câmara Municipal de Vitória da Conquista, nesta quarta-feira, 18, o espaço da Tribuna Livre foi ocupado por Adriana Alves, que utilizou o espaço para falar sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). “Uma doença muito, muito dolorosa”, apontou ela, mãe de uma criança vítima da EB.
Adriana explicou que o mês de outubro é o mês de conscientização sobre a doença, cujos afetados ainda sofrem muito com preconceito e com falta de políticas públicas que garantam condições de tratamento para as pessoas acometidas.
Conheça mais sobre a Epidermólise Bolhosa:
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença grave e rara, não contagiosa, que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas.
As pessoas com EB podem nascer com bolhas em algumas áreas, podem vir a ter bolhas imediatamente após o nascimento, ou podem nascer com ausência total de pele em algumas regiões do corpo. Isto os torna muito suscetíveis a sérias complicações secundárias como infecções. Podem, ainda, nascer com complicações nos olhos, ou mesmo perda de visão.
Os acometidos por EB podem nascer de pais com ou sem parentesco; de famílias que tiveram antecedentes com EB, ou mesmo de famílias que nunca viram ou ouviram falar na doença em parentes anteriormente.
Até o momento a EB não tem cura. A engenharia genética e as ciências da saúda têm trabalhado no assunto, mas a cura ainda é vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da Ciência na área de genética, tem-se a esperança de cura dentro de alguns anos.
TIPOS DE EB
Simples
A forma simples se caracteriza por formação de bolhas nas áreas de maior atrito como mãos, pés, joelhos, cotovelos. As bolhas cicatrizam e às vezes não deixam marcas.
Distrófica
Na EB distrófica as bolhas saem por quase todo o corpo, na boca e esôfago. As bolhas que formam tubo digestivo podem cicatrizar causando estreitamento no esôfago, que leva a dificuldades para se alimentar. Há perda das unhas, e, quase sempre, há distrofias nas mãos e pés.
Juncional
A EB juncional se caracteriza por formação de bolhas por todo o corpo, boca, esôfago, com dificuldade para engolir. O mais grave problema é a má absorção dos alimentos, que evolui para a desnutrição, dificultando a cicatrização, e, quase sempre, levando os pacientes a óbito. Texto e fotos: Ascom Câmara.
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